Obțineți cât mai multă terapie, cât mai curând cu putință

Când Lucas a primit diagnosticul, eu credeam că e un caz blând și mă așteptăm că se va recupera și nu va avea nevoie de multă terapie. Greșeam - deși, la acea vreme, nu știam asta. Am participat la un seminar de o zi, ținut de Dr. Glen Dunlap și, când i-am spus că probabil Lucas nu va avea nevoie de atâta tratament, el mi-a răspuns că trebuie să tratez diagnosticul lui Lucas că și cum ar fi cel mai grav caz de autism. Mi-a spus că, în lungă sa experiență, văzuse copii de 3 ani asemănători cu Lucas și care, până să împlinească 8 ani, se dovediseră a fi normali – dar văzuse și cazuri în care nu era așa. La fel, văzuse copii cu autism sever, pentru care avea puține speranțe de recuperare, dar care, până să împlinească 8 ani, nu se mai deosebeau de copiii obișnuiți. Dr. Dunlap văzuse copii cu autism blând până la moderat, care practic rămăseseră în urmă celor cu diagnostic de autism sever, deoarece nu beneficiasera de terapia intensivă de care aveau nevoie disperată.

Fiți gata să pledati pentru copilul vostru

Poate că cel mai insistent sfat pe care am să vi-l dau, este să pledati pentru dreptul copilului vostru de a beneficia de educație și de servicii de calitate. De îndată ce Lucas a împlinit 3 ani și a fost diagnosticat cu autism, am simțit că mă lupt pentru el la fiecare pas. Familia mea locuia în aceeași zonă, astfel încât am avut foarte mult sprijin că să aibă grijă de copii, mă pricepeam la Internet și aveam o mașină care să mă ducă de colo-colo. Reușisem să obțin și evaluări private și am învățat repede cum să navighez prin sistem. Țineți-vă toate hârtiile într-un dosar special. Astfel, vă veți putea găsi rapoartele cu ușurință. Luați cu voi un prieten sau un membru al familiei la fiecare ședință de planificare educațională sau în orice loc unde se discută educația sau programele necesare copilului. Un alt pas bun – și pe care ar putea să trebuiască să-l faceți destul de devreme, este să cereți ajutorul unui jurist. De asemenea, ori de câte ori este posibil, puneți totul în scris. Dacă aveți o conversație telefonică cu cineva despre copil, notați numele și adresa persoanei și trimiteți-i o scrisoare pentru a confirma conținutul conversației avute.

Încercați câte o singură terapie nouă, la un anumit moment

Una dintre greșelile pe care le fac mulți părinți de copii diagnosticați recent, este să încerce mai multe tratamente, simultan. Deși eu înțeleg pe deplin zelul de a începe să vă ajutați copilul cât mai mult cu putință, în cazul autismului, o abordare mai pragmatică va aduce rezultatele cele mai bune. Începeți să implementați un program ABA/VB cât mai curând cu putință și vedeți cum reacționează copilul. Există o mulțime de astfel de tratamente pe care le puteți folosi, printre care diete speciale, medicamente, tratamente biomedicale, terapie de integrare senzorială și terapii relaționale. Dacă le încercați pe toate odată nu veți ști ce merge și ce nu merge. Dr. James Coplan, pediatrul specialist în dezvoltare, care l-a diagnosticat pe Lucas, mi a spus că el folosea medicația pentru a trata autismul, dar numai după ce era deja în curs un program comportamental bun. În ultimii 7 ani, am încercat o serie de tratamente medicamentoase, dar cea mai mare parte dintre ele au provocat efecte adverse. Un lucru pe care nu l-am făcut – dar pe care îl recomand acum – este să păstrați o lista cu toate tratamentele medicamentoase (inclusiv dozele), suplimentele și alte tratamente pe care le încercați. Înregistrați datele la care ați început aceste tratamente și datele la care le- ați oprit și enumerați toate efectele pozitive și negative apărute în timpul lor. Am văzut adolescenți care țineau de ani de zile regim fără gluten – caseina, dar încă aveau probleme majore de comportament, fiindcă nu se aplică un program ABA. Părinții acestora sunt atât de preocupați să nu-i dea copilului alimente necorespunzătoare, încât nu se preocupă de cercetările solide care susțin programele de intervenție comportamentală, cum ar fi ABA/VB.

Aflați tot ce puteți despre tratamentele copilului vostru

Când Lucas a început programul de terapie ABA/ Lovaas, consultanta a recomandat ca unul dintre părinți să învețe să fie terapeut. Mi-a recomandat să iau o bonă pentru Spencer (copilul meu tipic) timp de cinci ore pe săptămână, ca să pot face ședința de terapie cu Lucas. Pentru mine a fost un sfat extrem de bun, fiindcă am descoperit că îmi place atât de mult,  încât am continuat și am devenit, până la urmă, terapeut certificat. În general, a fost foarte util să lucrez la masă cu Lucas, să -i văd reacțiile și să-i notez punctele forte și punctele slabe. Ori de câte ori ne vizita consultanta, eu lucram cu Lucas și ascultam comentariile ei constructive – care, în cele din urmă, mi-au permis să-i pregătesc și pe ceilalți terapeuți care veneau la noi.

Autismul și alte tulburări de dezvoltare vă pot acapara viața, dacă le dați voie să o facă. Implicați-vă cât mai mult toată familia și prietenii, aducându-i la conferințe și la ședințele de terapie. Mama mea a venit la fiecare workshop pe care consultantul l-a ținut, că să învețe cât mai mult și m-a ajutat când am înființat Societatea de Autism din Berks. Ambii părinți mi-au fost alături la proces și au avut deseori grijă de copii, ca eu să pot merge la conferințe și la ședințe. Sora mea și alți prieteni mi-au fost și ei alături, când am avut nevoie de cineva care să mă asculte sau când am fost frustrată de diagnostic și de proces. Sprijiniți-vă cât puteți pe prieteni și implicați-i în fiecare aspect al programului terapeutic și în viața copilului. Lasă și alte persoane să aibă grijă de copilul vostru autist, cât mai mult cu putință, deoarece copiii cu nevoi speciale trebuie să învețe să asculte de alți oameni și să dezvolte relații și cu ceilalți adulți, în afară de părinți. Și voi aveți nevoie de o pauză, așa că, atunci când cineva se oferă să aibă câteva ore grijă de copil, acceptați oferta! Când se poate, angajați o bonă – pentru a putea avea pauze regulate și să nu trebuiască să depindeți de ofertele ocazionale ale prietenilor și familiei.

Dr. Coplan ne-a sfătuit, pe mine și pe soțul meu, să petrecem timp singuri, ca un CUPLU, iar uneori, el să aibă activități împreună cu celălalt fiu, Spencer, și eu să am activități numai cu Lucas. De asemenea, ne-a mai sugerat să avem activități în care să fim amândoi împreună doar cu Spencer, căci, după părerea lui, trebuia să ne ocupăm de viață și să trăim experiențe și fără Lucas. În ziua în care l-a diagnosticat pe Lucas, Dr. Coplan a stăruit să mergem la consiliere de cuplu. Soțul meu și cu mine am fost la consiliere și am descoperit că această e o ocazie minunată de a ne rezolva sentimentele de durere – dar și de a găsi un teren comun în ceea ce privește deciziile noastre despre viitorul lui Lucas. Deși multe cupluri se despart sau divorțează, că urmare a diagnosticului de autism primit de copil, eu simt că acest lucru ne-a întărit căsnicia. Câteva ședințe de consiliere ne-au adus în punctul în care ne aflăm acum – și recomand cu căldură consiliere de cuplu sau consiliere individuală, pentru orice persoană care are greutăți. Mai există și grupuri de sprijin care va pot oferi ajutor. Pentru mine sprijinul pe Internet a fost foarte valoros. Deși poate că nu întotdeauna veți găsi în apropiere persoane care să vă împărtășească frustrările, aproape întotdeauna veți găsi online părinți care gândesc ca voi și care au trecut prin ce ați trecut și voi.

Eu caut acum părinți ai unor copii mai mari, care să mă îndrume în ceea ce privește perioada de pubertate a lui Lucas. De asemenea, e important să va împrieteniți cu părinți ai unor copii de aceeași vârstă cu al vostru, pentru a putea schimba e-mailuri sau pentru a-i putea suna la telefon, când aveți nevoie să vorbiți cu cineva sau să puneți o întrebare la care ei v-ar putea răspunde. Niciodată nu sunteți singurii cu astfel de probleme.

Nu uitați că nu puteți să faceți totul într -o zi. Nu e un sprint, ci un maraton lung, cu multe suișuri și coborâșuri. Veți lucra cu copilul la abilitățile de limbaj, apoi la aptitudinile profesionale și /sau școlare, apoi îl veți pregăti pentru o viață independență, sau chiar pentru facultate. În fiecare etapă, amintiți-vă că există un motiv de speranță și că lucrați din greu, pentru că doriți să-i oferiți copilului cea mai bună viață cu putință.

Terapia axată pe Comportamentele verbale. Cum îi educăm pe copiii cu autism sau cu alte afecțiuni de dezvoltare, de Mary Lynch Barbera & Tracy Rasmussen

Sper să vă prindă bine această recomandare de carte. Eu cred că surprinde multe aspecte importante pe care părinții copiilor cu autism ar trebui să le aibă în vedere. Ne vedem curând cu o nouă recomandare de carte.

Articol scris de Mădălina Bubu

Și atunci, care este importanța simțului tactil în contextul integrării senzoriale?

Simțul tactil se dezvoltă încă din perioada intrauterină și este cel mai extins simț din corp. Receptorii tactili nu se află doar la baza pielii, îi găsim și în jurul gurii, a gâtului și a sistemului digestiv, în interiorul canalului auditiv, acoperind organele reproductive. Toate informațiile care sunt primite printr-o cale tactilă traversează sistemul nervos central și transmit informația creierului care o procesează. De aceea, orice problemă apărută în acest parcurs informativ poate produce experiențe senzoriale confuze.

Atingerea poate fi de mai multe tipuri așa cum orice copil cu o sensibilitate tactilă este diferit: unii sunt sensibili la un tip de atingere, alții la altul, alții pot avea diferite răspunsuri la stimuli de la o zi la alta.

Iată care sunt tipurile de atingeri și ce care sunt consecințele în funcție de gradul de sensibilitate:

• Atingere ușoară - Pentru o persoană cu probleme senzoriale, acest tip de atingere poate provoca cele mai multe neplăceri. Poate deveni agitată de la atingerea anumitor texturi, sau când cineva o atinge ușor. Iarba, nisipul, murdăria, spălatul părului sau texturile anumitor mâncăruri pot fi adevărate provocări.
• Atingere fermă - Acest tip de atingere este mult mai bine tolerat decât cea ușoară. Este acel tip de senzație care poate fi oferită prin îmbrățișări, masaj, lovituri, căzături.
• Vibrații - O persoană hipersensibilă tactil poate fi deranjată de vibrațiile mașinii de spălat sau ale mașinilor de pe șosea, în timp ce o persoană hiposensibilă tactil ar căuta aceste vibrații (de exemplu, ar putea sta pe mașina de spălat în timp ce funcționează sau ar putea solicita masajul cu jucării care vibrează).

Una dintre cele mai întâlnite probleme tactile este rezistența tactilă, o condiție în care unele sau toate tipurile de atingere sunt percepute drept periculoase sau nocive. Orice atingere poate provoca neplăceri, rezistența la diferite texturi fiind foarte mare.

La polul opus, putem vorbi și despre o insensibilitate a simțului tactil. În aceste cazuri, copiii nu simt nimic la vaccin, când învață să meargă și cad, chiar dacă se lovesc, ei se ridică și merg mai departe de parcă nimic nu s-ar întâmpla. Un copil cu o problemă de acest gen va căuta informațiile tactile în felul său, iar uneori poate chiar în contexte periculoase.

În cele ce urmează voi da câteva exemple care să vă ajute să vă dați seama în ce măsură copilul vostru ar putea avea o desincronizare tactilă, adică o rezistență sau insensibilitate a simțului tactil:

• Se supără sau nu observă când mâinile, fața, sau rufele sunt murdare cu substanțe de tipul acuarele, lipici, mâncare sau nisip;
• Devine agitat sau tânjește să meargă desculț pe suprafețe precum iarba, nisipul, covorul ori linoleumul (sau merge pe vârfuri ca să minimizeze contactul cu pielea);
• Se plânge când este îmbrăcat, spunând că îmbrăcămintea este lipsită de confort;
• Evită atingerile, în special cele neașteptate sau ale oamenilor necunoscuți ori caută constant contactul fizic;
• Simte durerea mai mult sau mai puțin decât alții;
• Îi displac profund activitățile precum spălatul dinților, spălatul părului sau tăiatul unghiilor.

În cazul în care observați una sau mai multe astfel de manifestări, recomandarea noastră este să discutați cu un specialist. Unele pot fi întâmplătoare, însă altele pot avea în spate un posibil diagnostic. De aceea, este important să solicitați o opinie avizată. Rămâneți aproape de blogul Activity pentru a parcurge următoarele articole pe tema integrării senzoriale din perspectiva celorlalte simțuri.

Articol scris de Alexandra Mitroiu