Rolul părinților în recuperarea copiilor cu tulburări în dezvoltare

Rolul părinților în recuperarea copiilor cu tulburări în dezvoltare

Familia are un rol important în ceea ce privește recuperarea copiilor cu autism, fiind o instituție fundamentală și stabilă, în care copilul crește, se dezvoltă și se formează pentru viață. Ea are responsabilitatea de a-i forma personalitatea și de a-i satisface nevoile emoționale, asigurându-i sentimentul de siguranță.
Autismul este o afecțiune neurologică, care afectează dezvoltarea copilului, determinând dificultăți în comunicarea cu ceilalți, diverse tipuri de comportament și interese restrânse sau inflexibile.
Diagnosticul de autism afectează fiecare membru al familiei. Părinții au responsabilitatea de a se concentra pe ajutorul copilului cu dificultăți în dezvoltare, acest lucru putând produce stres în relația de cuplu. În cazul în care familia are mai mulți copii, aceștia se pot simți, la rândul lor, presați de diagnosticul fraților. În zilele noastre, părinții sunt implicați în multe activități atât sociale, cât și profesionale, însă, cu toate acestea, ei trebuie să își gestioneze timpul și banii pentru a-i putea fi alături copilului cu autism. Printre acestea se numără:
  • Participarea activă la toate activitățile indicate de specialist
  • Sprijinirea specialiștilor în alegerea unor strategii realiste în vederea evoluției și formării copilului
  • Crearea unui mediu favorabil, în care copilul să se simtă confortabil și în siguranță
  • Negocierea cu copilul si consultarea acestuia
  • Implicarea acestuia în diferite activități, atât în familie cât și în societate
  • Autoformarea pentru a dezvolta abilitățile copiilor, nu dizabilitățile
  • Secvențierea sarcinilor în etape scurte
  • Acordarea unor instrucțiuni simple, pas cu pas, succesiv și nu simultan
  • Alternarea activităților interesante și stimulante cu cele solicitante și plictisitoare pentru copil
  • Încurajarea micilor reușite la momentul producerii acestora
  • Aprecierea și lauda comportamentelor bune ale copiilor
  • Sprijinirea copilului pentru a recunoaște și numi emoțiile
  • Anticiparea și evitarea problemelor
  • Încurajarea prieteniilor
  • Să fie un model pentru copilul lor.
Așadar, părinților copiilor cu autism li se recomandă să fie consecvenți, să devină cei mai buni prieteni ai lor și să întocmească recurent o listă cu activitățile lor preferate în care se pot implica împreună. Așa își vor consolida relația și vor contribui în mod active la recuperarea celor mici.
Bibliografie
  1. Autism Speaks. Ghid pentru părinți. Servicii pentru familie. Fundația Romanian Angel Appeal, 2014
  2. Asociația Plai Transilvan. Ghid pentru părinții copiilor cu dizabilități. Părinți cu copii speciali. Oradea, 2015
Articol scris de Andreea Nafliu
 

Articole recente

Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Participă pe 29-30 martie la cursul „Provocările tulburării ADHD: de la diagnosticare până la intervenție". Acesta va avea loc la sediul Asociației Activity și se adresează părinților, profesorilor și cadrelor didactice
Mai mult:

Formare părinte co-terapeut

Formare părinte co-terapeut

Aparținătorii copilului cu tulburări în dezvoltare, participanți la serviciile Activity, pot beneficia de formare pentru parinte co-terapeut. De altfel noi recomandăm ca fiecare părinte care beneficiază de servicii terapeutice pentru copilul său, să intre în programul de formare întrucât maximizează șansele ca achizițiile copilului său să fie mult mai mari, rapide și eficiente în viața lor de familie dar și socială.
Cursul presupune 12 ore de formare (distribuite în două zile) cuprinzând elemente teoretice dar și demonstrații, exerciții, video-uri, sesiuni de întrebări și răspunsuri.
În cadrul cursului participă nu mai mult de 6-8 părinți, mobilul acestei limitări fiind dorința noastră ca fiecare părinte să poată practica în siguranța grupului restrâns, să primească feedback personalizat, să corecteze ceea ce nu funcționează foarte bine. Plus că fiecare grup format poate funcționa ca un grup de suport pentru părinți atunci când părinții simt nevoia să împărtășească din provocările lor.
Părinții formați intră mai apoi în ședințele terapeutice ale copilului său în cadrul centrului, în primele ședințe urmărește procesul ca mai apoi să practice ceea ce a învățat în cadrul cursului, sub supervizarea terapeutului.
Rolul acestor acțiuni este ca părintele să poată prelua tehnicile terapeutice și să le aplice fie acasă, fie în contextele sociale în care familia se manifestă. Fiind un proces de formare, părinții pot cere monitorizare inclusiv la domiciliu, aceasta fiind realizată de către coordonatorii centrului.
În tot acest proces, părinții vor da feedback pentru ca specialiștii Activity să aibă date ce pot îmbunătăți procesul dar și pentru a vedea efectele co-terapiei din partea părintelui. 

Vezi și direcțiile noastre de activitate

Stimulare senzorială

Stimulare senzorială

Integrarea senzorială este un proces neurobiologic prin care creierul uman reuşeşte să integreze şi să proceseze informaţiile din mediu. Integrarea senzorială are ca fundament trei simţuri de bază: vestibular, tactil şi proprioceptiv. Interconexiunea dintre aceste 3 simţuri începe să se formeze înainte de naştere şi continuă să se dezvolte pe măsură ce copilul creşte şi interacţionează cu mediul înconjurător.
Problemele de integrare senzorială pot apărea atât la copiii tipici, cât și la cei cu cerințe speciale, iar motivul principal se dovedește a fi  creierul care primește informația din mediu eronat și astfel decodează greșit informațiile.
În cadrul Asociației Activity beneficiarii participă la ședințe de intervenție senzorială individuală. Traseul senzorial se stabilește în urmă unei ședințe de evaluare și se readaptează în funcție de schimbările apărute. O ședință durează 50 de minute și pachetul poate să fie de la 2 ședințe/săptămână până la 5 ședințe/săptămână.
Foto: canva.com

Vezi și direcțiile noastre de activitate

Logopedie

Logopedie

Obiectivele intervenţiei logopedice se traduc în dezvoltarea abilităților de ascultare, atenţie, imitaţie, înţelegere, memorare, pronunție şi socializare.
Ședințele de terapie logopedică se desfășoară în mare parte sub formă de joc. Primele 2-3 ședințe sunt de acomodare și construire a relației de prietenie cu logopedul. Copiii vor lucra mai ușor, vor dori să coopereze și să repete silabe și cuvinte după logoped dacă se vor simți în siguranță, acceptați și captivați de jocurile și jucării distractive, dar mai ales dacă văd în logoped un partener de joacă.
În cadrul evaluării logopedice se realizează și un inventar al pronunției tuturor sunetelor în mod independent, dar și în cuvinte (la începutul, la mijlocul și la sfârșitul lor).
Fiecare ședință începe cu exerciții de gimnastică fonoarticulatorie și exerciții de emitere a vocalelor și silabelor. La începutul terapiei logopedice se lucrează cu sunetele pe care copilul le poate pronunța bine pentru a-i crește încrederea în el și a fi motivat să participe ulterior la exercițiile care îi pot produce dificultăți. După această etapă, se lucrează și la corectarea pronunției celorlalte sunete, precum și la însușirea cuvintelor polisilabice.
Orice intervenție logopedică are nevoie, pentru a fi de succes, de automatizarea și generalizarea rezultatelor obținute în cadrul ședinței. De aceea, este important ca o serie de exerciții pe care le recomandă logopedul să fie repetate acasă.
Foto: canva.com

Vezi și direcțiile noastre de activitate

Terapie ABA

Terapie ABA

Applied Behavior Analysis (ABA)-  este știința comportamentului uman.
Până în prezent, ABA este cea care și-a dovedit eficacitatea în recuperea copiilor cu autism.
În majoritatea cazurilor cu autism, legăturile și traseele neuronale dezvoltate tind să fie fixe ducând la comportamente stereotipe și de autodezvoltare. Prin urmare, cu cât un copil crește, cu atât mai mult aceste trasee devin mai rigide și mai greu de modificat. Cu alte cuvinte, odată cu creșterea copilului, schimbarea comportamentului devine mai dificilă. Însă, rezultatele apar de fiecare dată, fie ele mai mici, fie mai mari.
Prin intervenția timpurie în terapia ABA se pune accent pe modelarea comportamentului copilului prin condiții structurate.
În cadrul Asociației Activity, copiii participă atât la ședințe de terapie individuală, cât și de grup.
Atunci când un copil pășește pragul centrului nostru stă, cel putin două săptămâni, în perioada de acomodare, perioadă pe care noi o numim ”pairing”. După acest răgaz, are loc prima ședință de coordonare, unde participă și părinții. În cadrul acestei prime ședințe de coordonare se stabilesc obiectivele pentru urmatoarea perioadă de timp. Pe parcursul următoarei luni, copilul începe să lucreze împreună cu terapeuții săi conform planului de intervenție stabilit în cadrul ședinței de coordonare. În următoarea ședință de coordonare care va avea loc la o lună distanță de prima, terapeutul va lucra împreună cu copilul programele ABA. Astfel, părintele poate vedea ceea ce a lucrat copilul său, poate vedea progresele acestuia.
După o perioadă de timp, atunci când copilul este pregătit, în funcție de abilitățile sale, acesta poate începe să participe la grupuri de socializare unde exerseaza activități asemănătoare celor de gradiniță sau școală.
Pe lângă toate acestea, un aspect important în terapia cu cei mici este continuarea modului de lucru și acasă. Este foarte important ca părinții, împreună cu terapeuții și coordonatorul să formeze o echipă, iar programele ABA să poată fi lucrate și în mediul familial.
Pentru o colaborare cât mai benefică și pentru integrarea cât mai rapidă a copilului în școala de masă, de cele mai multe ori, părinții primesc teme pentru acasă pe care le fac cunoscute la următoarea ședință de terapie.
Foto: canva.com

Vezi și direcțiile noastre de activitate

Implicarea părinților în terapia copiilor cu întârzieri în dezvoltare – un factor esențial pentru recuperare

Implicarea părinților în terapia copiilor cu întârzieri în dezvoltare - un factor esențial pentru recuperare

Pentru ca procesele de intervenție și prevenție să fie cât mai eficiente, este necesar ca părinții să fie implicați pe parcursul terapeutic, aceștia având un rol foarte important în viața copiilor. O relație de parteneriat între specialiști și părinți este esențială pentru dezvoltarea abilităților de viață a copiilor cu cerințe speciale.
Din diferite motive, unii copii nu pot beneficia de un număr suficient de ore de terapie pe săptămână, motiv pentru care este de dorit ca părinții să continue terapia acasă și în mediul natural al copilului. Cum ar putea să facă acest lucru? Reușesc să facă lucrurile până la final? Au părinții cunoștințele necesare pentru a continua terapia acasă? Din practică, am observat că unora le vine natural să le ceară copiilor să facă anumite lucruri sau „fură” din principii în timpul ședințelor de coordonare.
Dar este suficient? Vă invit să vedem ce ne spun cercetătorii din domeniu. Vom analiza rapid un studiu de caz realizat de Helen McConache:
La baza acestuia a stat ipoteza conform căreia „Părinții care vor participa la cursul „More than words” (pentru a deveni co-terapeuți) vor folosi strategii facile de interacțiune și vor fi mai puțin stresați. În același timp, copiii vor avea aptitudini de comunicare și interacțiune mai bine dezvoltate și mai puține probleme de comportament.”
Cursul s-a desfășurat pe durata a 20 de ore, timp în care 51 de părinți au participat săptămânal la ședințele de terapie ale copiilor și au învățat cum să transforme învățarea într-o activitate distractivă și motivantă pentru propriul copil. Conținutul a fost gândit astfel încât să îi ajute să structureze mediul celor mici într-un mod care să îi motiveze să comunice și să le creeze o rutină.
Luând în considerare scorul de evaluare a copiilor la începutul programului, nivelul abilităților, gruparea pe diagnostic și intervalul dintre evaluări, în urma cercetării s-a observat un avantaj semnificativ pentru grupul de intervenție în ceea ce privește utilizarea strategiilor facilitative de către părinți, precum și în dimensiunile vocabularului celor mici. Cu alte cuvinte, experimentul a avut rezultate pozitive care au încurajat și alți specialiști în domeniu să implementeze inițiative similare.
Cu toate că acesta este doar un studiu, au fost și alți cercetători care au explorat acest domeniu. Concluziile la care au ajuns și aceștia le vom afla în articolele următoare. Până atunci vă invit să aflați mai multe despre proiectul „Părintele co-terapeut” al Asociației Activity.
Bibliografie
Helen McConache, et al. (2005). A controlled trial of a training course for parents of children with suspected autism spectrum disorder. The journal of Pediatrics, 335-340.
Articol scris de Alexandra Mitroiu
 

Articole recente

Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Participă pe 29-30 martie la cursul „Provocările tulburării ADHD: de la diagnosticare până la intervenție". Acesta va avea loc la sediul Asociației Activity și se adresează părinților, profesorilor și cadrelor didactice
Mai mult:

Rolul părinților în terapia copiilor cu nevoi speciale

Rolul părinților în terapia copiilor cu nevoi speciale

Cu toții știm că pentru a ajunge la rezultatele mult dorite, este necesar ca părinții copiilor cu autism să fie implicați în procesul terapeutic, acesta continuând și acasă și devenind un mod de viață.

Terapia nu poate ocoli munca cu părinții, iar asta cu atât mai mult cu cât copiii sunt mai mici. Sigur, implicarea părinților în terapia copilului cu autism, de orice vârstă, este benefică. Aceasta îl poate ajuta pe cel mic să ajungă la rezultatele mult dorite, într-un timp mai scurt, iar integrarea lui în școala de masă ar putea fi mai rapidă.

În cadrul unui studiu publicat în ”Asian Journal of Psychiatry” s-au observat și analizat 35 de fete și 5 băieți ai căror părinți au făcut parte dintr-un grup de suport pentru copiii cu autism. Rezultatele au oferit indicii în legătură cu eficacitatea lucrului cu copiii acasă reieșind faptul că stresul parental a scăzut, autostimulările copiilor s-au diminuat, iar nivelul lor de dezvoltare a crescut semnificativ. În plus, copiii ai căror părinți implementează tehnici comportamentale au demonstrat un IQ mai mare și o reducere a comportamentelor negative.

Prin urmare, părinții pot folosi o serie de comportamente și tehnici de dezvoltare pentru a-și învăța copiii în funcție de nevoile lor specifice.

Lucrul intensiv pe toate palierele de dezvoltare este foarte important, iar părinții trebuie să țină cont de asta. Este necesar ca predarea să se extindă pe toată perioada zilei, atât în casă, cât și în celelalte medii în care copilul merge. De exemplu, dacă unui copil îi este dificil să se concentreze, dacă atenția lui este perturbată de o mulțime de factori, este indicat ca părinții să creeze contexte de învățare în medii noi.

Pentru copii este foarte important să se obișnuiască din timp să răspundă în medii noi, să generalizeze răspunsurile deja învățate, să facă față emoțiilor copleșitoare și să aibă comportamente adecvate în locurile noi, tocmai pentru a putea fi pregătiți pentru momentul în care vor merge la grădiniță și mai apoi la școală.

Pentru a putea face față vieții lângă un copil cu autism, este important ca părinții să învețe cum să gestioneze anumite situații, cum să continue planul de intervenție acasă sau cum să facă față provocărilor. Uneori, aceștia simt că sunt copleșiți, observă că cel mic are nevoie de ajutor, iar ei nu știu care este cel mai bun mod pentru a-i sprijini. Tocmai de aceea este benefică participarea părinților, atât în cadrul cursurilor, cât și în cadrul ședințelor de terapie.

Articol scris de Raluca Berchez

 

Articole recente

Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Participă pe 29-30 martie la cursul „Provocările tulburării ADHD: de la diagnosticare până la intervenție". Acesta va avea loc la sediul Asociației Activity și se adresează părinților, profesorilor și cadrelor didactice
Mai mult:

Părintele co-terapeut – Impactul sistemic estimat!

Părintele co-terapeut – Impactul sistemic estimat!

Pornind de la datele îngrijorătoare cu privire la incidența tulburărilor din spectru autism care ne arată că 1 din 51 de copii au fost diagnosticați cu TSA (conform unui studiu realizat de Help Autism în perioada 2016-2017), ne este clar că este nevoie de mai multe servicii pentru copii cu tulburări din spectru dar și suport special pentru părinții acestora.

Terapia ABA (cea mai utilizată) poate presupune un număr de 40 de ore pe săptămână de intervenție 1 la 1. Realitatea este că majoritatea părinților oferă un număr de 10 ore pe săptămână în cel mai bun caz, resursele lor financiare fiind limitate la ajutorul de la stat prin indemnizația de handicap, sponsorizările din 3,5% sau propriile salarii/venituri.

Dincolo de aceste resurse limitate, părinții din România trebuie să navigheze printre fragmente de informații pe care le culeg individual după propriile puteri (din surse mai mult sau mai puțin sigure și/sau științifice), lipsa de profesioniști (cei mai mulți dintre aceștia funcționând la capacitate maximă), lipsa de centre în proximitatea locuinței plus, acum, adăugându-se și efectele pandemiei care impune reguli stricte cu privire la participarea părintelui în activitățile unui centru.

Pornind de la faptul că un copil de 4 ani, de exemplu, merge la grădiniță până la ora 13, poate doarme în jur de două ore, apoi vine la terapie două ore, ajungând acasă în jurul orei 17 sau 18, ne rămâne, în acest scenariu, o perioadă de cel puțin 3 ore în care părintele ar avea loc de activități cu copilul său.

De asemenea în același scenariu, micuțul de 4 ani intră în pauza săptămânală (denumită în mod clasic weekend) alături de părinții săi unde fiecare părinte se descurcă cum înțelege și poate!

Proiectul Asociației Activity „Părintele co-terapeut” propune ca aparținătorul să poată lua parte la ședintele de terapie ale copilului propriu, să practice terapie în mediul securizat al centrului, să primească feedback de la specialistul terapeut în timpul terapiei, să poată practica acasă în timpul de familie, primind și aici feedback la cerere.

Astfel că atunci când vorbim despre acest proiect, ne axăm pe două elemente esențiale:

MONITORIZARE

Părintele este condus prin supervizare continuă la centru și acasă de către specialistul terapeut și coordonator în procesul terapeutic al copilului propriu. Elementele esențiale în acest proces sunt:

  • stabilirea unei rutine de colaborare cu copilul propriu, o rutină necesară și în familie;
  • stabilirea unor limite și învățarea acestora împreună cu copilul propriu (tocmai pentru a diminua tantrumurile cu care părinții se confruntă cel mai adesea acasă);
  • susținerea cadrului de învățare/achiziționare a copilului, prin exersarea prin joacă în centru dar și acasă;
  • replicarea elementelor achiziționate/învățate inclusiv în mediile sociale în care familia se manifestă (incluzând aici și mediul educațional);
  • siguranța copilului și sănătatea acestuia în mediul în care se manifestă;
  • răspunderea la nevoile emoționale ale copilului;

Toate acestea fac ca familia în sine să ajungă la o stare de bine dorită și esențială pentru sănătatea membrilor ei!

IMPACT

Menționat într-o frază anterioară la nivel familial, impactul poate însă fi considerat într-un cadru sistemic:

  • La nivel terapeutic, progresul unui copil poate fi liniar sau în creștere datorită suportului familiei. Micile traininguri pot fi mult mai eficiente mai ales acasă (trainingul de masă, trainingul de oliță etc)
  • La nivel educațional, ajutorul familiei poate să îmbunătățească atât procesul educațional cât și progresul educațional al copilului (auzim de multe ori, „am obținut aprobarea școli pentru a merge cu copilul la clasă ca însoțitor” și urmează întrebarea „Ce fac?!”)
  • La nivel social, copilul este în fiecare moment ajutat să generalizeze, să aplice ceea ce a învățat, să se simtă confortabil în orice context (în familia lărgită, între prieteni, străini de familie etc)
  • La nivel emoțional, copilul găsește confort în forme de comunicare (verbale sau nonverbale), face față crizelor de anxietate, de furie, de frustrare etc.

Impactul dorit pe termen lung este ca acești copii să devină adulți sănătoși într-o familie funcțională, cu pachetul necesar de cunoștințe pentru a se descurca într-o lume în care oamenii să îi cunoască, să îi includă în cercurile lor, să le celebreze abilitățile!

Articol scris de Mihaela Mohorea, Consultant Activity

 

Articole recente

Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Participă pe 29-30 martie la cursul „Provocările tulburării ADHD: de la diagnosticare până la intervenție". Acesta va avea loc la sediul Asociației Activity și se adresează părinților, profesorilor și cadrelor didactice
Mai mult: