Acest articol este o propunere integratoare, al cărui scop este punerea în evidenţă a nevoilor de îngrijire a fraţilor de persoane cu nevoi speciale. Modul în care se lucrează în ziua de azi cu persoanele cu dizabilităţi este foarte bun, având organizaţii şi profesionişti din ce în ce mai bine pregătiţi în diagnosticarea şi propunerea tratamentului, astfel progresele care s-au înregistrat sunt multe şi continuă să apară. Prin intermediul acestui articol, pe lângă activitatea desfăşurată de profesionişti, venim cu propunerea de a include şi mai mult fraţii persoanelor cu dizabilităţi, în dezvoltarea planului de intervenţie în fiecare caz. Cu această ocazie dorim să împărtăşim câteva din experienţele avute în practica profesională, pe care le considerăm utile în lucrul cu fraţii persoanelor cu dizabilităţi.
- Diagnosticul
În general, noi, profesioniştii, evaluăm persoanele cu dizabilităţi şi apoi ne pregătim, discutând cu părinţii lor pentru a le da un feedback într-o manieră grijulie şi mereu respectuoasă. Ştim că acest feedback are un impact puternic asupra lor, cauza fiind toate schimbările pe care le implică. Din păcate, se întâmplă des să uităm impactul pe care îl are acest diagnostic asupra familiei și mai ales asupra fraţiilor persoanelor diagnosticate. De aceea propunem profesioniştilor din domeniul sănătăţii să discute cu părinţii despre acest posibil impact. În unele cazuri se poate recomandă un profesionist sau chiar o echipă de profesionişti care pot însoţi preventiv întreaga familie în această tranziție, care, în cele mai multe cazuri nu va fi ușoară. Este necesar să precizăm că în momentul în care se pune diagnosticul, specialiştii trebuie să transmită părinţilor faptul că este important să discute cu fraţii celor cu dizabilităţi în ceea ce priveşte diagnosticul dat.
- Planificarea tratamentului
Aceasta este o altă etapă în care credem că este importantă implicarea fraţilor pentru cei cu dizabilităţi. Adesea fraţii sunt incluşi în tratament în vederea realizării unor jocuri, programe sau sporturi alături de fratele sau sora cu dizabilităţi, ceea ce este excepţional! De asemenea, este esenţial ca în momentul în care se optează pentru terapia la domiciliu să se țină cont de câteva variabile cum ar fi: spaţiul (dacă beneficiarul terapiei împarte camera cu fratele lui în timpul desfăşurarii programelor terapeutice), persoanele prezente în cameră în acel moment (dacă acesta este prezent în momentul administrării tratamentului fratelui cu dizabilități) și disponibilitatea fratelui de a se implica (dacă vrea sau poate colabora în munca de generalizare printre alte lucruri). Ar trebui să acordăm o atenție deosebită invaziei pe care ar putea să o simtă frații persoanelor cu dizabilități atunci când intrăm în casa lor și mai mult în camera lor. Este adevarat că în acest caz, urgența o reprezintă începerea tratamentului, dar ar fi indicat să analizăm dacă tratamentul la domiciliu va fi benefic nu doar pentru pacient, ci şi pentru întreaga familie. Să ne amintim că unul dintre principalele obiective ale tratamentului la domiciliu este generalizarea și dezvoltarea activităților zilnice. Dacă avem în vedere aceste obiective și ajungem la concluzia că tratamentul la domiciliu nu este cea mai bună variantă pentru familie, este bine să discutăm cu părinţii în vederea identificării de alternative în afara domiciliului. De exemplu, să meargă câteva ore pe zi la un centru specializat, o școală specială sau o integrare școlară comună, alegând cea mai potrivită variantă pentru el și familia sa. De asemenea, există varianta la domiciliu cu un specialist comportamental, în funcţie de caz, pentru a se lucra punctual pe dezvoltarea abilităților, pe lângă învățarea generalizării conținuturilor învățate în afara domiciliului.
- În timpul tratamentului
Un alt mod în care se pot include frații este cel de a-i invita la o întâlnire cu părinții sau un fel de „discuție informală” pentru a afla despre nevoile lor în raport cu fratele cu nevoi speciale și felul în care îi putem ajuta. În acest caz este important să avem în vedere vârsta fraților, acordul părinților și totodată faptul că aceștia nu trebuie să perceapă această discuție ca pe un interogatoriu ci ca pe un ajutor în cazul în care ar avea nevoie. Cu această ocazie încercăm să le arătăm că opiniile și sugestiile lor contează. Pe lângă parinți, ei sunt cei care își cunosc cel mai bine fratele cu nevoi speciale și opinia lor este foarte valoroasă pentru noi. Este important să le spunem aceste lucruri ca să înțeleagă motivul pentru care le punem întrebări.
Este important să atragem atenția atunci când facem aceste reuniuni (care durează câteva minute) că punctul de vedere al fraților poate fi mult diferit de cel al părinților sau profesioniștilor, ceea ce ne ajută să vedem lucrurile din alt unghi. Anumite aspecte de conduită ale fratelui său, pentru ei poate fi o urgență în timp ce părinții sau terapeutul le minimizează sau nu le observă. Pentru a întări această idee vă împărtășim 2 exemple:
- Într-un tratament la domiciliu, de 5 ani, ne-am întâlnit pentru prima dată cu 2 frați ( de 10, respectiv 11 ani) ai unui băiețel diagnosticat cu autism. Întrebându-i ce lucruri cred ei că ar trebui să lucrăm cu fratele lor, ambii frați au răspuns la fel: „să nu mai țipe atunci când vrea să ceară ceva. Este fenomenal că a învățat să ceară dar să nu o facă țipând pentru că ne șochează (…) Și dacă suntem pe stradă ne este foarte ruşine!” Nici părinții și nici noi nu ne-am imaginat că acest lucru îi deranjează. Eram „obișnuiți” cu tonul vocii lui și am trecut cu vederea lucrul asupra reglării „tonalității vocii” ca obiectiv de tratament.
- Într-un tratament de 3 ani, ne-am înâlnit cu o soră (8 ani) a unui copil cu Sindrom Down și întrebând-o dacă ar fi ceva ce ar schimba acasă cu fratele ei, a răspuns: „ Aș vrea ca mama să-l dojenească așa cum face şi cu mine. Pentru că atunci când mănânc biscuiți fără să cer permisiunea, mă ceartă, dar atunci când el mănâncă tot pachetul de biscuiți fără să ceară permisiunea, nu-i spune nimic. Este nedrept!”
După această conversație, în cazul din urmă, lucrăm cu părinții la impunerea limitelor pentru dulciuri, lucru care până în momentul de față nu a fost luat în considerare în tratament pentru că se întâmpla atunci când terapeutul nu era de față.
Propunerea noastră este de a lua mai mult în calcul, nevoile fraților de persoane cu nevoi speciale. Să-i ascultăm și să le dăm mai multe oportunități de a vorbi despre lucrurile care le pot influența viața. Și în cele din urmă, de aseamenea, să ținem cont de ei în fiecare decizie terapeutică pe care o luăm pe toată durata vieții fraților lor, la fel cum ținem cont de părinți.
În cele mai multe cazuri, în viitorul persoanelor cu dizabilități, frații vor fi protagoniștii atunci când se vor lua decizii. Ar fi ideal, să-i implicăm încă de mici (ținând cont de vârstă atunci când li se împărtășește ceva) pentru a trăi natural cât mai devreme posibil, ținând mereu cont de opiniile și nevoile lor; respectându-i tot timpul astfel încât să simtă libertatea de a alege acele lucruri pe care le doresc sau nu în ceea ce privește viitorul lor și a fraților lor.
Alexandra Bârzan
Psiholog, terapeut ABA
Sursa: