Frații copiilor cu autism

Frații copiilor cu autism

 

Ce este neurotipic?

„Neurotipic" este un termen folosit pentru a-i descrie pe cei cu o dezvoltare sau funcționare neurologică tipică. Acestea sunt persoanele care nu au primit un diagnostic de autism sau nu prezintă alte diferențe intelectuale sau de dezvoltare. Astfel, o persoană „neurotipică" este cineva care gândește, percepe și se comportă într-un mod considerat "normal" de către majoritatea oamenilor.

Cum trebuie să le explicăm copiilor neurotipici despre autism?

Este important să îi ajutăm pe copiii neurotipici să-și înțeleagă fratele sau sora cu autism prin consolidarea relației pe care o au și prin explicații adecvate vârstei. Trebuie să abordăm subiectul autismului atunci când copiii neurotipici sunt suficient de mari pentru a înțelege sau când încep să observe că frații lor se comportă diferit față de ceilalți copii. Pe măsură ce copiii cresc și înțeleg mai bine, vor pune întrebări mai complexe și vor avea nevoie de mai multe informații. Iată câteva exemple de bază care te pot ajuta să discuți cu cei mici despre acest subiect, cu mențiunea că poți adapta aceste exemple pentru diferite vârste și stadii de dezvoltare:

Este esențial să descoperi ce știu deja copiii tăi, punându-le întrebări precum: „Maria are autism. Ai auzit de autism?" sau „Ai observat că Maria se joacă diferit față de tine?". Folosește un limbaj adecvat, găsește idei și comparații pe care știi că cel mic le poate înțelege. De exemplu, poți spune: „Autismul face ca oamenii să gândească puțin diferit decât tine" sau „Unele persoane cu autism se pot juca sau pot vorbi diferit sau pot avea dificultăți în a înțelege sentimentele altora" sau „Maria încă nu a învățat să se joace acel joc, deci poate o va face în alt mod". Fii pregătit să repeți aceste informații de mai multe ori.

Cum găsești modalități pentru ca frații să se distreze împreună?

Deși frații copiilor cu autism au în general sentimente pozitive față de aceștia, uneori relațiile lor nu sunt la fel de strânse pe cât ar putea fi. Acest lucru se poate datora dificultăților pe care copiii cu autism le întâmpină în comunicarea socială.

O metodă de a dezvolta relații mai strânse între copiii tăi. este să găsiți modalități prin care toată lumea să se joace, să se distreze și să interacționeze împreună. Identifică punctele de interes comune; de exemplu, copiii tăi ar putea să se bucure de jocuri cu trenulețe sau de fotbal, deci implică-i pe toți în aceste activități.

Dedică timp special fraților copiilor cu autism

Este important ca toți copiii să petreacă timp individual cu părinții lor, iar acest lucru este și mai important pentru frații copiilor cu autism. Timpul petrecut împreună transmite mesajul că toți copiii tăi sunt fel de speciali și că sentimentele și experiențele lor sunt importante pentru tine. Acest lucru consolidează sentimentele de încredere și apartenență în cadrul întregii familii.

Câteva idei despre cum să dedici timp special copiilor tăi neurotipici :

  • Stabilește un timp regulat pentru copiii neurotipici în fiecare zi. Acesta ar putea consta în citirea unei povești înainte de culcare sau petrecerea a 10 minute împreună la sfârșitul fiecărei zile în care să le spui copiilor trei lucruri pozitive pe care le-au făcut în acea zi.

  • Acordă câteva minute pentru a asculta când copiii tăi vor s-ți împărtășească experiențele lor, dorințele, gândurile și emoțiile.

  • Găsește timp pentru activități speciale împreună cu cei mici. Acestea pot include vizionarea unui film, participarea la ateliere creative, plimbări cu bicicleta, cumpărături, pregătirea mesei sau practicarea unui sport.

Indiferent de circumstanțe și în special în astfel de situații, legătura dintre frați este consolidată de dragostea necondiționată pe care o simt unul pentru celălalt.

Articol scris de: Letisia Sora, asistent social

 

Bibliografie
Education and understanding in autism- Alcanzando (2014). Hermanos de ninos con autismo. [Online] Disponibil pe:  https://alcanzando.org/hermanos-de-ninos-con-autismo/ [Accesat la data de 20.01.2024].
Red Cenit. Centros de Desarrollo Cognitivo (2015).  10 recomendaciones para hermanos de ninos con autismo. [Online] Disponibil pe: https://www.redcenit.com/hermanos-de-ninos-con-autismo-10-recomendaciones/ 
 [Accesat la data de 20.01.2024].

Articole recente

Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:

Acceptarea diagnosticului de către părinți: de la negare până la acceptare

Acceptarea diagnosticului de către părinți: de la negare până la acceptare

A avea un copil cu autism poate perturba echilibrul unei familii. Părinții pot experimenta stres emoțional, anxietate, frică sau chiar vinovăție. Aceștia pot fi nevoiți să-și reorganizeze modul de viață pentru a acomoda nevoile speciale ale copilului lor.

Modul în care un părinte primește vestea diagnosticului poate juca un rol crucial în felul în care vor accepta și vor gestiona diagnosticul. Fiecare părinte poate traversa diferite stări emoționale la aflarea diagnosticului copilului său, printre acestea numărându-se:

(a) copleșeală;

(b) tristețe sau dispoziție proastă;

(c) șoc sau negare;

(d) acceptare. 

Indiferent de stările emoționale trăite, acest proces este unul normal, având în vedere că traiectoria vieții lor și a copilului este pe punctul de a se schimba.

Copleșeala poate apărea din cauza volumului mare de informații noi sau a lipsei de claritate în privința pașilor de urmat. Mulți părinți se luptă să accepte realitatea, fiind influențați negativ și de alți membri ai familiei care neagă existența unei „nereguli" în comportamentul copilului. Apar adesea tendințe de a căuta scuze sau explicații pentru comportamentul diferit al copilului.

Frica de necunoscut și de un viitor nesigur poate fi sursa anxietății pentru mulți părinți. Diagnosticul le oferă părinților sentimentul că nu au control asupra viitorului copilului lor, generând numeroase întrebări și neliniști, cum ar fi: „Va vorbi copilul meu?", „Va putea copilul meu să frecventeze o grădiniță/școală?", întrebări la care, din păcate, nu există răspunsuri clare.

Chiar dacă aflarea unui diagnostic poate schimba cursul vieții, există strategii și resurse pentru a face față situației. Acestea includ:

  • educație și informații despre TSA;

  • suport profesional;

  • îngrijirea de sine;

  • elaborarea unui plan de acțiune.

Totodată, în timp ce unii părinți pot găsi benefică împărtășirea și discutarea diagnosticului cu alții, alți părinți pot întâmpina dificultăți în a dezvălui acest lucru. După aflarea diagnosticului, multe familii se pot simți „lăsate în întuneric”, neștiind exact care sunt pașii următori pentru a asigura cel mai bun viitor pentru copilul lor. O colaborare eficientă între părinți și profesioniști empatici este crucială în această etapă. De obicei, părinții caută informații și educație despre autism, precum și suport profesional personalizat pentru a se adapta la nevoile lor specifice. Acest sprijin poate oferi familiilor vulnerabile încredere și un sentiment de competență în gestionarea provocărilor ce urmează.

Părinții pot identifica necesitatea unei abordări simplificate după diagnostic. Mai exact, un acces facil la o persoană cheie care să îi ajute să își clarifice preocupările, să le ofere direcții clare și să îi informeze în legătură cu diagnosticul, poate fi extrem de valoros.

Articol scris de: Lazăr-Niedermayer Tanita-Doloress, psihopedagog Asociația Activity.

 

Bibliografie

Rabba, A. S., Dissanayake, C., & Barbaro, J. (2019). Parents’ experiences of an early autism diagnosis: Insights into their needs. Research in Autism Spectrum Disorders, 66, 101415.doi:10.1016/j.rasd.2019.101415 

Crane, L., Jones, L., Prosser, R., Taghrizi, M., & Pellicano, E. (2019). Parents’ views and experiences of talking about autism with their children. Autism, 136236131983625.doi:10.1177/1362361319836257 

Articole recente

Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:

Pot fi persoanele cu TSA empatice?

Pot fi persoanele cu TSA empatice?

Una dintre caracteristicile unui copil cu TSA este reprezentată de deficitul de exprimare emoțională, ceea ce poate duce la dificultăți în crearea interacțiunilor sociale. Acest deficit poate fi legat atât de gestionarea propriilor emoții, cât și de recunoașterea emoțiilor altora și de identificarea indicilor non-verbal și paraverbali (poziția corpului, mimica feței, tonul vocii, etc.).

Cu toate acestea, poate un copil cu TSA să fie empatic?

Mai întâi, să clarificăm ce înseamnă empatia! Empatia este definită ca fiind „o formă de cunoaștere rezultată din relațiile interpersonale, constând în imitația interiorizată a stărilor și comportamentelor unei alte persoane, mergând până la identificare cu acea persoană” (Ion-Andrei Popescu, pag. 213, 1998). Mai precis, reprezintă capacitatea de a te pune în pielea altei persoane: de a înțelege ceea ce simte ea, de ce se simte în acest fel și chiar de a ajunge să simți ca ea.

Deși inițial s-a crezut că un copil cu autism nu poate fi empatic, cercetările au evoluat de-a lungul timpului și au demonstrat contrariul: copiii cu TSA sunt empatici, dar pot întâmpina dificultăți în manifestarea empatiei.

Persoanele cu autism au un mod diferit de a gândi, ceea ce poate fi unul dintre punctele lor forte. Cu toate acestea, acest lucru poate duce la înțelegeri greșite ale interacțiunilor și comportamentelor sociale. Acest fapt poate determina unii oameni să interpreteze greșit metodele de interacțiune și comportamentele lor ca fiind lipsă de empatie sau că nu conștientizează suferința emoțională a altora sau nu răspund adecvat într-o situație socială (Drake, 2021).

Empatia este un concept complex, care implică mai multe caracteristici. Pentru a o înțelege mai bine, trebuie să ținem cont că are două componente inseparabile: o componentă afectivă/emoțională și o componentă cognitivă.

Empatia afectivă:

  • Este cunoscută și sub numele de empatie afectivă și se referă la capacitatea de a reacționa la starea mentală a altuia cu o emoție adecvată (Shalev et al, 2022).

  • Se dezvoltă în mod precoce în viață și rămâne stabilă sau crește ușor în timpul celui de-al doilea an de viață (Shalev et al., 2022).

  • Este capacitatea de a percepe starea emoțională a altuia și impulsul de a răspunde la aceasta (Drake, 2021).

  • În timp ce empatia cognitivă poate fi mai scăzută la persoanele cu autism, empatia afectivă - care se bazează pe instincte și răspunsuri involuntare la emoțiile celorlalți - poate fi puternică și copleșitoare. De fapt, cercetările mai noi sugerează că unele persoane cu autism pot simți de fapt emoțiile altora mai intens (Rudy, 2023).

Empatia Cognitivă:

  • Este capacitatea de a recunoaște ceea ce gândește sau simte o altă persoană (Rudy, 2023).

  • Se dezvoltă mai târziu în primul an de viață și crește de-a lungul vieții (Shalev et al, 2022).

  • Cercetările arată că persoanele cu autism se pot lupta cu empatia cognitivă, deoarece nu sunt capabile să recunoască și să numească emoțiile pe baza expresiilor faciale. Unele studii au reușit să demonstreze că persoanele cu TSA tind să privească mai degrabă periferia feței, decât să acorde atenție ochilor și gurii, adică la locurile în care emoțiile sunt de obicei afișate (Drake, 2021).

Un exemplu pentru a înțelege mai bine diferențele dintre cele două este următorul: o femeie nu ajunge la raftul de sus al magazinului pentru a lua un aliment de care are nevoie - ea se străduiește din greu să ajungă la el, însă nu reușește. Dacă o persoană cu TSA o vede, poate înțelege că femeia întâmpină o dificultate, dar s-ar putea să nu realizeze că el o poate ajuta (aceasta este empatia cognitivă), însă poate observa că femeia este supărată și să se întrebe de ce (aceasta este empatia afectivă).

Astfel, deficitul în empatia cognitivă poate crea impresia că oamenii cu autism nu sunt empatici, când, în realitate, chiar sunt - doar că se prezintă în moduri care ar putea să nu satisfacă așteptările societății (Drake, 2021).

Un alt aspect important este reprezentat de motivele pentru care ai putea să crezi că o persoană cu autism nu poate fi empatică, acestea ținând în special de percepția persoanelor neurotipice care trebuie să accepte și să înțeleagă modul diferit în care simte o persoană cu TSA: aceștia pot avea mai puține expresii faciale care să ofere indicii despre starea lor emoțională, un mod diferit de a reacționa la suferință (ceea ce nu înseamnă că nu o recunosc sau că nu o simt) sau la alte emoții, moduri unice de comunicare, precum și dificultăți în a realiza și menține contactul vizual.

De asemenea, alte cercetări au pus bazele unui nou concept, și anume empatia dublă (double empathy), potrivit căreia o „nepotrivire între două persoane poate duce la o comunicare defectuoasă. Această deconectare poate apărea la mai multe niveluri, de la stilurile de conversație până la modul în care oamenii văd lumea. Cu cât deconectarea este mai mare, cu atât cele două persoane vor avea mai multe dificultăți în interacțiune” (Zamzow, 2021). În ceea ce privește autismul, acest decalaj de comunicare are o cauză reciprocă: atât persoanele cu autism întâmpină dificultăți în a îi înțelege pe cei care nu au autism, cât și persoanele neurotipice au dificultăți în a îi înțelege pe cei cu TSA.

În concluzie, se poate considera un adevărat mit faptul că un copil sau un adult cu TSA nu este empatic. Dificultățile apar în modul în care aceștia o manifestă, care poate fi diferit de modul nostru, a celor care nu au autism, de a o recunoaște.

Bibliografie:

  1. Drake, K. (2021). All You Need to Know About Autism and Empathy. Disponibil online la: https://psychcentral.com/autism/autism-and-empathy .
  2. Popescu, A.I. (1998). 'Empatie '. În Zamfir, C., Vlăsceanu, L. (Coord). Dicționar de sociologie urmat de indicatori demografici, economici, sociali și sociologici. Pp. 213. București: Editura Babel.
  3. Rudy, L.J. (2023). Autism, Empathy, and Sympathy. Disponibil online la: https://www.verywellhealth.com/do-people-with-autism-lack-empathy-259887 .
  4. Shalev, I., Warrier, V., Greenberg, D. M., Smith, P., Allison, C., Baron-Cohen, S., Eran, A., & Uzefovsky, F. (2022). Reexamining empathy in autism: Empathic disequilibrium as a novel predictor of autism diagnosis and autistic traits. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 15(10), 1917–1928. https://doi.org/10.1002/aur.2794 .
  5. Zamzow, R. (2021). Double empathy, explained. Disponibil online la: https://www.spectrumnews.org/news/double-empathy-explained/ .

Articole recente

Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult:
Dintre toate problemele comportamentale ale copiilor cu care se confruntă părinții, crizele de furie pot fi cele mai supărătoare.
Mai mult: