Ce este Desincronizarea senzorială și cum se deosebește de Tulburarea de Spectru Autist ?

Ce este Desincronizarea senzorială și cum se deosebește de Tulburarea de Spectru Autist ?

Ca părinți, ne dorim mereu ce este mai bun pentru copiii noștri și suntem atenți la semnele care ne-ar putea îngrijora. Două condiții care pot influența comportamentul copiilor sunt Desincronizarea senzorială și Tulburarea de Spectru Autist. Deși pot părea asemănătoare, ele sunt distincte și necesită abordări specifice. Acest articol vă va ajuta să înțelegeți ce este Desincronizarea senzorială, cum se deosebește de Tulburarea de Spectru Autist și cum puteți oferi sprijinul potrivit copilului dumneavoastră.

Ce este Desincronizarea senzorială?

„Diferențele de procesare senzorială reprezintă incapacitatea de a primi, de a integra (adică de a conecta), de a interpreta sau de a folosi informațiile primite de la simțuri pentru a desfășura activități normale în viața de zi cu zi” (Kranowitz C. S., p. 31, 2022).

Diferențele de procesare senzorială apar atunci când creierul copilului întâmpină dificultăți în a gestiona și răspunde corect la informațiile primite prin simțuri, cum ar fi vederea, auzul, mirosul, gustul, atingerea sau mișcarea. Aceasta înseamnă că un copil cu Desincronizare senzorială poate reacționa exagerat sau, dimpotrivă, prea puțin la lucruri pe care ceilalți le consideră normale. De exemplu, un copil ar putea fi extrem de deranjat de zgomote pe care majoritatea oamenilor le consideră obișnuite, cum ar fi sunetul unui aspirator, sau, invers, ar putea să nu simtă deloc când este atins ușor. Desincronizarea senzorială face ca lumea din jur să pară copleșitoare sau confuză, iar copiii răspund în moduri care reflectă modul diferit în care simțurile lor funcționează.

Cum se deosebește Desincronizarea senzorială de Tulburarea de Spectru Autist?

Desincronizarea senzorială și Tulburarea de Spectru Autist sunt două tulburări distincte, deși uneori simptomele lor se suprapun. Desincronizarea senzorială se referă exclusiv la modul în care creierul copilului procesează informațiile senzoriale, precum sunetele, luminile, texturile sau mirosurile. Un copil cu Desincronizare senzorială poate fi extrem de sensibil la zgomote puternice sau poate să nu simtă bine atingerea ușoară, dar, în general, nu are dificultăți majore în comunicare și interacțiune socială.

Pe de altă parte, Tulburarea de Spectru Autist (TSA) este o tulburare de neurodezvoltare mai complexă, care afectează abilitățile de comunicare și interacțiune socială, precum și comportamentele și interesele. Copiii cu TSA pot întâmpina dificultăți în a înțelege și utiliza limbajul, gesturile sau expresiile faciale și pot manifesta comportamente repetitive și interese foarte restrânse. Deși copiii cu TSA pot prezenta, de asemenea, dificultăți de procesare senzorială, acestea nu constituie simptomele principale. Diferența majoră este că, în TSA, dificultățile de socializare și comunicare sunt centrale, în timp ce, în Desincronizarea senzorială, provocările principale sunt răspunsurile la stimulii senzoriali.

Poate un copil cu autism să aibă Desincronizare senzorială?

Da, un copil cu autism poate avea și Desincronizarea senzorială, deoarece mulți copii cu TSA au dificultăți de procesare senzorială, fiind fie hipersensibili, fie hiposensibili la stimuli precum sunete, lumini, mirosuri, gusturi sau texturi. De exemplu, un copil cu autism poate fi deranjat de zgomote puternice sau de luminile strălucitoare și poate evita anumite texturi. 

Cu toate acestea, un copil care are Desincronizarea senzorială nu are automat autism, deoarece Desincronizarea senzorială se concentrează strict pe modul în care copilul percepe și răspunde la stimuli senzoriali. Desincronizarea senzorială nu implică neapărat probleme de comunicare sau comportamente specifice autismului. Așadar, deși cele două tulburări pot coexista, ele sunt distincte și necesită abordări diferite de diagnosticare și tratament.

 

Articol pregătit de Stan Diana Mihaela - Asistent social.

Bibliografie:

Kranowitz C. S., (2022), Copilul desincronizat senzorial, Editura Frontiera.

Articole recente

Elementul esențial al tulburării cu deficit de atenție/hiperactivitate (ADHD) este modelul persistent de lipsă de atenție și/sau hiperactivitate-impulsivitate, care afectează funcționarea sau dezvoltarea.
Mai mult:
Sezonul Crăciunului poate fi o perioadă minunată, plină de bucurie și momente petrecute împreună cu familia. Totuși, pentru familiile care au un copil cu autism, această perioadă poate aduce și provocări.
Mai mult:
În Analiza Comportamentală, întăritorii și pedepsele sunt considerați factori fundamentali care îți influențează toate comportamentele.
Mai mult:

Burnout-ul parental în rândul părinților cu copii cu TSA: ce este, cum se instalează și cum îl putem preveni

Burnout-ul parental în rândul părinților cu copii cu TSA: ce este, cum se instalează și cum îl putem preveni

Burnout: definiție și caracteristici

Astăzi, auzim tot mai des termenul „burnout”, fiind asociat de obicei cu munca și descriind o stare de oboseală extremă, atât fizică, cât și psihică, cauzată de stres și acumularea de responsabilități. Concret, burnout-ul „se referă la un sindrom specific de epuizare, care apare ca urmare a unui dezechilibru emoțional prelungit, când povara stresului perceput depășește resursele personale necesare pentru a-l gestiona” (Hubert și Aujoulat, 2018).

Totuși, burnout-ul nu este legat doar de locul de muncă. De fapt, putem vorbi și despre burnout în rolul de părinte, deoarece a fi părinte este adesea considerat „cea mai frumoasă, dar și cea mai grea meserie din lume”. Acest tip de burnout, cunoscut sub numele de burnout parental, a fost inițial studiat în familiile cu copii care au afecțiuni sau tulburări, însă în prezent, poate fi regăsit și în rândul părinților cu copii sănătoși.

Burnout-ul parental apare atunci când un părinte se simte copleșit fizic și emoțional de responsabilitățile acestui rol. Spre deosebire de burnout-ul profesional, unde există posibilitatea de a lua o pauză sau de a demisiona, în cazul rolului de părinte nu există „pauze prelungite”, mai ales când este vorba despre îngrijirea unui copil cu nevoi speciale, cum ar fi un copil cu TSA (Tulburări din Spectrul Autist). Diagnosticarea unui copil cu TSA poate aduce sentimente de neputință și vinovăție, ceea ce crește nivelul de stres resimțit de părinți.

Burnout-ul parental include trei dimensiuni esențiale:

  1. Epuizarea emoțională legată de responsabilitățile parentale;

  2. Distanțarea emoțională – tendința de a se distanța de copii;

  3. Sentimentul de lipsă de realizare personală – părintele simte că nu este eficient în rolul său (Sekułowicz et al., 2022).

Studiile arată că părinții copiilor cu TSA sunt mai afectați emoțional decât părinții copiilor cu dezvoltare tipică sau chiar decât cei ai copiilor cu dizabilități intelectuale. Acest lucru se întâmplă din cauza unei combinații de factori legați de comportamentul copilului (comportamente repetitive, dificultăți intelectuale, comportamente problematice) și de resursele personale și sociale limitate ale familiei (Ardic, 2020).

 

Factorii de risc și efectele burnout-ului parental

Orice părinte se poate simți copleșit la un moment dat, mai ales în perioada de acomodare cu noul rol. Însă pentru părinții unui copil cu TSA, provocările pot fi mai mari, iar riscul de burnout mai ridicat. Câteva dintre principalele surse de stres pentru acești părinți includ:

  • Oboseala și incertitudinea legată de evoluția copilului – părinții nu știu ce viitor va avea copilul și nu pot anticipa cât de mult se va recupera;

  • Schimbări de roluri și rutine – în familiile cu copii cu TSA, dinamica zilnică se schimbă adesea drastic;

  • Dificultăți în accesarea serviciilor de terapie și diagnosticare – mulți părinți se confruntă cu birocrație sau lipsa resurselor locale pentru a obține ajutorul necesar;

  • Lipsa sprijinului social – rețelele de suport (familie, prieteni) sunt esențiale pentru părinți, însă nu toți au acces la astfel de sprijin, fie din cauza distanței, fie a izolării sociale;

  • Probleme economice – costurile terapiilor și ale îngrijirii speciale pot depăși bugetele familiei;

  • Izolarea socială – părinții se pot retrage din viața socială, evitând evenimentele și întâlnirile din cauza nevoilor copilului (Ardic, 2020).

Epuizarea parentală nu înseamnă doar oboseală fizică. Ea poate duce și la:

  • Distanțare emoțională față de copil – părintele se retrage emoțional și poate deveni mai puțin implicat;

  • Pierderea plăcerii de a fi părinte – părintele nu mai simte bucuria în interacțiunile cu copilul;

  • Compararea negativă a versiunii actuale a sinelui parental cu cea din trecut – părintele simte că nu mai este la fel de bun sau eficient (Lin et al., 2023).

Pe lângă efectele emoționale, burnout-ul parental cronic poate afecta sănătatea fizică a părinților. Aceștia pot experimenta simptome precum:

  • Creșterea cortizolului (hormonul stresului),

  • Insomnie,

  • Mâncat compulsiv,

  • Anxietate, toate acestea putând afecta negativ viața de zi cu zi, inclusiv eficiența la muncă (Lin et al., 2023).

În unele cazuri, burnout-ul parental poate duce la deteriorarea relațiilor de familie, inclusiv a relației de cuplu, și poate provoca conflicte între părinți și copii. În cazurile extreme, părinții ajung să recurgă la neglijență sau chiar la violență, ceea ce poate avea efecte negative asupra dezvoltării copilului pe termen lung.

De asemenea, studiile arată că mamele sunt mai predispuse la burnout decât tații, din cauza împărțirii tradiționale a rolurilor parentale. De obicei, mamele sunt cele care renunță la carieră și la dezvoltarea personală pentru a se dedica îngrijirii copilului cu nevoi speciale, asumându-și și roluri suplimentare de îngrijitor, terapeut sau asistent medical, fără a avea pregătirea necesară pentru aceste sarcini (Sadziak, Wilinski, Wieczorek, 2019).

Ce putem face pentru a preveni burnout-ul?

Potrivit Teoriei Balanței între riscuri și resurse, burnout-ul apare atunci când factorii de risc depășesc resursele disponibile. Prin urmare, prevenirea burnout-ului se bazează pe identificarea din timp a factorilor de risc și pe creșterea resurselor de protecție.

Factorii de risc pot include:

  • Genul – femeile sunt mai afectate deoarece, în general, își asumă mai multe responsabilități în creșterea copiilor și gestionarea gospodăriei;

  • Personalitatea – trăsături de perfecționism pot duce la o presiune internă crescută;

  • Lipsa unui sprijin social adecvat – absența unei rețele de susținere poate amplifica stresul (Lin et al., 2023).

Factorii de protecție includ:

  • Implicarea tatălui și împărțirea responsabilităților în mod egal;

  • Calitatea relației de cuplu – un cuplu care comunică și colaborează eficient poate gestiona mai bine stresul;

  • Rețeaua de sprijin social – fie că este vorba de familie, prieteni sau alte persoane care pot oferi suport;

  • Comunitatea altor părinți în situații similare – schimbul de experiențe și sprijinul reciproc pot aduce alinare;

  • Implicarea activă în procesul terapeutic al copilului – părinții pot simți mai mult control și împlinire (Sadziak, Wilinski, Wieczorek, 2019).

Pe lângă aceasta, psihoterapeutul Annette Nuñez oferă câteva sfaturi practice pentru prevenirea burnout-ului:

  1. Creează o listă de lucruri care îți plac și te calmează – fie că este vorba de o plimbare, ascultarea muzicii preferate sau savurarea unui desert, aceste mici pauze te pot ajuta să te regenerezi emoțional.

  2. Acordă-ți timp pentru tine – creează un program zilnic care să includă și momente dedicate doar ție, chiar dacă este vorba doar de 15-20 de minute.

  3. Fii blând/ă cu tine însuți/însăți – este important să nu te critici dur și să accepți că nu poți face totul perfect.

  4. Organizează activități pentru tine – planifică o ieșire doar pentru tine: o cafea în oraș, o plimbare sau o sesiune de shopping.

  5. Prioritizează sarcinile – acceptă că nu poți face totul și că este în regulă să amâni anumite sarcini.

Concluzie

Burnout-ul parental, mai ales în cazul părinților copiilor cu TSA, poate părea inevitabil, dar cu recunoașterea timpurie a semnelor și sprijinul adecvat, acesta poate fi prevenit sau gestionat. Important este să nu uităm că părinții au nevoie și de timp pentru ei, iar cererea de ajutor nu este un semn de slăbiciune, ci un pas necesar spre protejarea sănătății mintale și fizice a întregii familii.

Articol scris de: Raluca Brehoi - terapeut.

Bibliografie:

  • Ardic, A. (2020). Relationship between parental burnout level and perceived social support levels of parents of children with autism spectrum disorder. International Journal of Educational Methodology, 6(3), 533-543.

  • Hubert S. și Aujoulat I. (2018) Parental Burnout: When Exhausted Mothers Open Up. Frontiers in Psychology. 9:1021. doi: 10.3389/fpsyg.2018.01021

  • Lin, Y., Wang, Y., Lin, C., Ni, Q., Jia, R., Chang, Y., & Qi, Y. (2023). The mediating role of perceived social support: alexithymia and parental burnout in parents of children with autism spectrum disorder. Frontiers in Psychology, 14, 1139618.

  • Sadziak, A., Wilinski, W., & Wieczorek, M. (2019). Parental burnout as a health determinant in mothers raising disabled children. Baltic Journal of Health and Physical Activity, 11(3), 8.

  • Sekułowicz, M., Kwiatkowski, P., Manor-Binyamini, I., Boroń-Krupińska, K., & Cieślik, B. (2022). The effect of personality, disability, and family functioning on burnout among mothers of children with autism: A path analysis. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(3), 1187.

Articole recente

Elementul esențial al tulburării cu deficit de atenție/hiperactivitate (ADHD) este modelul persistent de lipsă de atenție și/sau hiperactivitate-impulsivitate, care afectează funcționarea sau dezvoltarea.
Mai mult:
Sezonul Crăciunului poate fi o perioadă minunată, plină de bucurie și momente petrecute împreună cu familia. Totuși, pentru familiile care au un copil cu autism, această perioadă poate aduce și provocări.
Mai mult:
În Analiza Comportamentală, întăritorii și pedepsele sunt considerați factori fundamentali care îți influențează toate comportamentele.
Mai mult: